Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA –

El día 21 de Junio se celebra el día mundial de la La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y desde Clínica NeuroNova queremos explicar de qué se trata esta enfermedad y cómo actuar al respecto.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema  nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal). Esta degeneración provoca debilidad muscular progresiva que avanza hasta la parálisis y puede extenderse de unas regiones corporales a otras. Es una enfermedad que amenaza a la autonomía motora, pero también se ven afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

La ELA es una de las enfermedades neuromusculares más comunes. Suele ser diagnosticada entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes. En España son diagnosticados 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y  la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.

Existen dos variantes de la ELA. Por un lado, la esporádica (90-95% de los casos), en la que la enfermedad ocurre aparentemente de forma aleatoria, es decir, sin ningún factor de riesgo claramente asociado y sin historia familiar de enfermedad. Por otro lado, la familiar (5-10% de los casos), en la que la ELA resulta de forma hederitaria y requiere solamente que uno de los padres tenga el gen responsable de la enfermedad.

Además, hay dos tipos de forma de presentación, diferenciándose la espinal (más frecuente y cuyos síntoma principal es la debilidad en brazos y piernas), de la bulbar (que afecta sobretodo a las funciones del habla, la deglución y la respiración, siendo la disfagia el síntoma más frecuente).

¿Qué es la disfagia?

La disfagia se puede definir como cualquier alteración de la deglución que implica una dificultad del paso del alimento desde la boca al esófago.

En función de la causa que puede provocar la alteración deglutoria podemos diferenciar varios tipos de disfagias, la disfagia que afecta a los enfermos de ELA es la Disfagia Neurógena, que como su nombre indica aparece en torno a una lesión del sistema nervioso.

Estas alteraciones pueden ser de la eficacia o de la seguridad de dicha deglución o ambas.

Hablamos de alteraciones de la eficacia cuando el alimento no llega por completo al esófago por que se pierde por el camino en varios puntos del recorrido (en la fase ora o faríngea). Esto puede acarrear consecuencias como la deshidratación o la desnutrición ya que no llega el suficiente aporte al estómago.

Hablamos de alteraciones de la seguridad cuando por consecuencia de dichas alteraciones el alimento pasa a la vía aérea poniendo en riesgo la vida del paciente. Esto puede acarrear infecciones respiratorias graves por penetraciones y/o aspiraciones del alimento al pulmón, como es el caso de las neumonías aspirativas y la asfixia que pueden acabar con la vida del paciente.

Signos clínicos de sospecha de disfagia.

  • Tos antes, durante o después de las comidas.
  • Bajada de peso.
  • Dificultades en la masticación.
  • Regurgitación nasal.
  • Tos con las propias secreciones.
  • Cambios en la voz durante y después de las comidas.
  • Sensación de ahogo o falta de aire mientras se come.
  • Sensación de alimento pegado en la garganta.
  • Comer más despacio.
  • Trocear más los alimentos.
  • Beber cada vez que se introduce alimento en la boca.

¿A quién debes acudir en caso de sospecha de disfagia, quién te puede ayudar a tratarla?

Una vez detectados estos síntomas, el especialista encargado de la exploración y diagnóstico de la enfermedad es el ORL  quien a través de una serie de pruebas (fibroendoscopia deglutoria o videofluoroscopia deglutoria) diagnosticará la alteración y te dará unas recomendaciones o pautas a seguir para mejorar tu calidad de vida, entre ellas recibir tratamiento rehabilitador de la disfagia.

El profesional encargado de tratar y rehabilitar las alteraciones de la deglución es el Logopeda, quien se encargará de diseñar tu plan de tratamiento siguiendo las recomendaciones y directrices trazadas por las características específicas de cada disfagia observadas durante la exploración.

Es de vital importancia la creación de Unidades de Disfagia específicas que incluyan el trabajo conjunto y cooperativo de Otorrinos y Logopedas especializados en disfagia.

Recomendaciones durante las comidas.

Seguir las indicaciones del logopeda

Atencion

Postura

Un bolo cada vez

No hablar

No extender la cabeza hacia atrás

Parar si aparece fatiga, hacer descansos

Lorena Magallón Gonzálvez

Logopeda de Clínica NeuroNova

COLCV 46236

¿Padeces ELA o conoces algún caso?

Existen asociaciones que ayudan, orientan e informan a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares. La asociación ADELA-CV es la asociación valenciana de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Web ADELA). En Clínica NeuroNova colaboramos con esta asociación proporcionando tratamiento de logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y psicología para las personas afectadas.

 

 

 

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Miastenia Gravis

La Miastenia Gravis, es un trastorno autoinmune,que consiste en que el propio cuerpo produce anticuerpos que bloquean las células musculares para que no reciban la información (los neurotransmisores) desde las neuronas (células nerviosas). Es decir, que cuando queremos hacer un movimiento, los músculos que tienen que activarse no pueden hacerlo porque esos neurotransmisores que salen de las neuronas tienen bloqueada la entrada a las células nerviosas. Es por esto que esta enfermedad se clasifica dentro de los trastornos neuromusculares (compromete al funcionamiento de los músculos y los nervios que los controlan).

Esta enfermedad es de origen desconocido (se relaciona con tumoraciones del timo) y puede aparecer en personas de cualquier edad, aunque parece ser que tiene una mayor incidencia en mujeres jóvenes y hombres mayores.

En los síntomas que suelen aparecer tenemos:

  • Cabeza y párpados caídosResultado de imagen de miastenia gravis
  • Debilidad o parálisis de los músculos de la cara
  • Visión doble (diplopia) y dificultad para mantener la mirada
  • Dificultad para hablar, afonía, problemas para tragar o masticar
  • Dificultad para respirar
  • Dificultad para levantarse de una silla, subir escaleras, levantar objetos…
  • Fatiga

Son diversas las pruebas médicas que dan el diagnóstico de esta enfermedad, y hablaremos de ellas con detalle en otro momento.

No existe cura para esta enfermedad a día de hoy, aunque hay varios fármacos recetados por el médico que ayudan para que tengan periodos de remisión sin síntomas, lo que les confiere una mayor calidad de vida.

Aunque se recomienda evitar el estrés, el calor, y el descanso, el profesional terapéutico siempre pondrá a vuestra disposición recursos y estrategias para que esta enfermedad no os debilite todavía más, por lo que es adecuado que os pongáis en manos de un profesional titulado y con experiencia que pueda ayudaros a que os mantengáis activos y con buena calidad de vida.

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